De lach van Djeslynn is goud waard

In 2017 zat Jennifer de Boer (34) uit Wormer op een roze wolk. Na lang proberen raakte zij zwanger van haar eerste kindje, een dochtertje, heel gewenst en welkom. ‘We waren ontzettend blij toen ik eindelijk zwanger bleek te zijn. Ik was gewoon lekker ziek in de zwangerschap, zoals het hoort. Bij de 20 weken echo zagen de artsen dat haar hersenkamer iets vergroot was. Het zou kunnen duiden op een mogelijke chromosoomafwijking. Ze zou hierdoor misschien niet zo goed kunnen leren. Ik dacht dat het allemaal wel mee zou vallen en had vertrouwen in de toekomst. De afgelopen jaren zijn we in een (medische) rollercoaster terecht gekomen.’ Inmiddels is Djeslynn een vrolijke meid van vier, met het MED 13L Syndroom.

Bij de geboorte leek Djeslynn een  gezond kind met donkere haartjes en prachtige blauwe ogen. ‘Ik was meteen verliefd! Ze was ontzettend mooi en ik heb talloze foto’s van haar gemaakt.’ Wat meteen opviel was dat ze niet goed groeide en dat haar gewicht afnam. Toen ze drie weken oud was woog ze nog maar 2810 gram. ‘Ik vroeg me af wat er met haar aan de hand was en maakte me zorgen.’ De huisarts stuurde Djeslynn direct door naar het ziekenhuis.
‘Ze ging hard achteruit en moest aan het zuurstof, waar ik ontzettend van schrok. Ze had het RS-virus en een longontsteking en moest drie weken in het ziekenhuis blijven. Ik viel van de roze wolk af en probeerde zoveel mogelijk bij mijn dochter te zijn.’ Nog geen drie weken later werd Djeslynn opnieuw ziek. In het ziekenhuis kreeg ze afgekolfde moedermelk door de sonde. Dit waren de eerste twee ziekenhuisopnames, waarna er nog velen volgden.

MED 13 L Syndroom
De voeding voor Djeslynn was echt een probleem. ‘We hebben het heel lang zonder sondevoeding geprobeerd. Ik was uren bezig met de fles en hapjes geven, wat soms lukte. Dat gaf me dan weer wat hoop. Tot het moment dat de kinderarts zei dat Djeslynn hierdoor al haar energie kwijtraakte aan eten. Ze had geen energie meer over voor haar ont- wikkeling.’ Jennifer heeft moeten leren hoe ze zelf sondevoeding kon toedienen. ‘Dat vond ik in het begin doodeng. Als de sonde niet goed zit, dan kan de voeding in haar longen terecht komen. Dat brengt weer nieuwe complicaties met zich mee.’ De ziekenhuisbezoeken gingen door, vaak meerdere keren per week. ‘De kinderarts vermoedde een chromosoomafwijking en raadde een genetisch onderzoek bij het AMC aan. Er werd bloed afgenomen en de uitslag hiervan duurde weken.’ Toen Djeslynn 9 maanden was bleek dat ze een chromosoomafwijking heeft, het MED 13L Syndroom. Daardoor ontwikkelt ze zich niet goed. Haar ontwikkelingsniveau is vergelijkbaar met een kind van 4 tot 6 maanden. Ze is slechthorend, slechtziend en heeft een lage spierspanning. Hierdoor zal ze nooit zelfstandig kunnen zitten, staan of lopen.

Ik was meteen verliefd!

Liefde voor twee
‘Uit het onderzoek bleek dat we allebei geen drager van het MRFACD-syndroom waren. We wilden heel graag een tweede kindje en besloten daarvoor te gaan. Op de verjaardag van Djeslynn kregen we de uitslag van de punctie. Ik was zwanger van een gezonde zoon!’Terugkijkend was dat jaar voor Djeslynn nog veel heftiger. Ze werd veel vaker ziek en alles stond in het teken van bezoeken aan onder andere de kindercardioloog, kno-arts, oogarts, neuroloog en fysiotherapeut. ‘Ik heb daardoor eigenlijk niet kunnen genieten van mijn zwangerschap. Pas in de loop van mijn zwangerschap besloot ik bewust eerder te stoppen met werken om echt te gaan genieten van het zwanger zijn. Ik heb een pretecho laten maken en een zwangerschapsfotoshoot gedaan.’ Pas bij de bevalling van haar zoon Yevin drong de realiteit tot Jennifer door. Dat was het moment dat ze zag dat hij anders was dan zijn zus. ‘Er zijn zo veel dingen die ik met Djeslynn nooit zal kunnen doen. Het maakt me verdrietig dat zij niet de toekomst kan krijgen die ik haar toewens.’

Crowdfundingsactie
Hoe de toekomst van Djeslynn eruit gaat zien valt niet te voorspellen. Wat wel vaststaat is dat ze in een rolstoel terecht komt. Er zullen aanpassingen gedaan moeten worden om het zo comfortabel mogelijk voor haar te maken. ‘De gedachten over de kwaliteit van haar leven zijn bij mij steeds meer gaan leven. De woning moet bijvoorbeeld rolstoelvriendelijk worden gemaakt en dat brengt veel kosten met zich mee. Ook wordt Djeslynn steeds groter en zwaarder, waardoor het steeds moeilijker wordt om haar in mijn auto te tillen.’ Jennifer doet er alles aan om het benodigde geld voor een aangepast busje bij elkaar te verzamelen. Ze schrijft fondsen aan voor financiële steun en is de crowdfundingsactie ‘Help Djeslynn aan een busje’ opgestart. ‘Er is al behoorlijk wat gedoneerd en er komen veel reacties uit onverwachte hoek. ‘Ik heb vaak het gevoel dat ik er alleen voor sta en een strijd aan het voeren ben. Het is ontzettend fijn om nu te ervaren dat anderen me steunen.’

Gedachten over de kwaliteit van haar leven zijn bij mij steeds meer gaan leven

Geen pauzeknop
‘Wat ik wil bereiken is meer aandacht voor kinderen zoals Djeslynn. Bespreekbaar maken wat dit betekent voor ouders. Ik ben dagelijks bezig met de zorgen voor mijn dochter en probeer ook voor mijn zoon een zo goed mogelijke moeder te zijn. Ik heb contact met verschillende behandelaren en mijn telefoon gaat heel vaak. Dat kost me ontzettend veel energie. Mijn leven is totaal veranderd. Soms heb ik het gevoel dat anderen me een zeur of lastig vinden. Wat het mij wel heeft gebracht is dat ik me niet meer druk maak om de kleine onbenullige dingen.’ Met een glimlach vertelt Jennifer dat ze zelfverzekerder en heel georganiseerd is geworden. ‘Wat de toekomst ook brengt, er is geen pauzeknop en ik ga er volledig voor. Ik hoop dat de gezondheid van Djeslynn verbetert en haar mooie glimlach weer vaker tevoorschijn komt.’

TEKST: AMY SCHERMER
BEELD: BART HOMBURG

Deel dit verhaal met je vrienden

Terug

Heb je dit ook gezien?